今年の夏はとても暑いですね。その暑い中8/20(日)におしゃべり会を開きました。
今回は、全員で9名+実習生5名(地域の看護学部生)の総勢14名で椅子を丸くしておしゃべりをしました。初めての方が4名ご参加下さいました。当事者の若者が2名、お父様のご参加も1名ありました。発症前の元気だったお子様の様子と発症後の様子の違いに戸惑い、不安を抱えてお辛い気持ちで過ごされているご様子や、それでもお子様がいいと思えるように楽しく過ごせる事を考えて過ごしている事など日常生活のお話もありました。
渦中でしんどいときにどんな言葉かけは嫌なの？どんなことをして貰ったときに嬉しいと感じたの？などの質問に当事者の若者が経験をお話しして下さいました。親がしっかりと起立性調節障害を正しく理解してくれたことで楽になったとの声もありました。
人それぞれ、嬉しいと感じることも嫌だと感じることも違うけれど、それぞれのお子様がどうしてほしいか、その時その時にして欲しいことや嫌な事は変わるかもしれない。だから、お子様とのコミュニケーションを少しずつとれるようにできたら。ベテランの保護者様からも子どもとの距離の取り方など体験をお話しして下さいました。
思春期もあってなかなか本音を話してくれないこともある。難しいお年頃ですよね。起立性調節障害という病気を持っていても子どもはどんどん精神面が成長して反抗期を通して親離れが進んでいくけれど、体調が悪い様子を見ている親は子離れどころの心境にはなれない。親も子も心配で不安でいっぱいいっぱいだと思います。
それでも子どもは成長して自分の人生を自分だけのペースで生きていく。どんな成長があるのか。それは起立性調節障害の子どもが100人居たら100通りあるかもしれません。でも未来は必ずあります。だから、一緒にその未来を信じていきましょうね。
また、いつでもご参加下さい。
🎃次回は10/15(日)におしゃべり会をします。詳しくは「おしゃべり会のご案内」のページをご覧下さい。
