起立性調節障害カラフルおしゃべり会(親の会)の報告

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R6.4.14カラフルおしゃべり会を開きました (日, 14 4月 2024)
今日の大阪高槻は、とても暖かい日になりました。 今日は、府外からもお越し頂き、初めての方3名、全員で6名での開催となりました。ご参加ありがとうございます。   体調不良が起こってから、診断がでるまでの苦労、診断がでてからの先行きが見えない不安。子どもが病気になったことでの親としての自責の念、親として子どもとどのように向き合えば良いのか、親子の距離感・・・。悩みはつきませんね。   起立性調節障害は、日によって体調が違う事があり、今日元気だから明日も元気ということが無く、先行きを見通すことがとても難しいです。ついつい、体調が良いときの我が子を見て、元気やん！と思ってしまう。   目の前にいる我が子がしんどいと言う現実、このことを受け入れる事の難しさ。その事が分かってやっと、今まで思っていた親としての責任を我が子に押しつけを辞めることの勇気。本当にそれでいいのか迷いもありますね。   ある先輩ママさんが、起立性調節障害でしんどい時期は、親としての立ち位置や親子の距離感を確認する時期。今まで親が担ってきたことを子どもへ渡していく時期でもあるとおっしゃられていました。   起立性調節障害は、思春期とも重なる時期に発病することが多く、病気でしんどい我が子から、親離れをしていく難しさもあるかと思います。 ただ、起立性調節障害の子どもたちは、身体が元気になる頃には、親離れをして巣立っていきます。子どもが病気であっても親離れをしていくそんな時期でもあるのです。   親御さんの心は、心配で不安でめまぐるしいですが、少しずつ、少しずつ、我が子の様子を見ながら親離れをしていきましょうね。疲れたときは、1分間、自分の呼吸に集中してみて、自分自身を感じてみてください。そして、今日参加された親御さんの言葉を思い出してみてくださいね。   カラフルのおしゃべり会で、少しでも肩の荷を下ろすことができたら、とても嬉しく思います。     次回は、6/16(日)13：30～15：30です。 おしゃべり会のご案内
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R5.12.10(日)カラフルおしゃべり会を開きました。 (Sun, 10 Dec 2023)
　大阪では、12月とは思えないような暖かな日となりました。今日、カラフルおしゃべり会を開きました。   　今日は、全員で8名のご参加でした。初めての方、お久しぶりの方、当事者の方。また高等学校の先生も起立性調節障害の親御様のお気持ちを理解したいとご参加下さいました。ありがとうございます。 　 　子どもの気持ちや選択を尊重するのは大事だけれど、どこまで尊重すれば良いのか、その結果をどの様に受け止めたら良いのか、先が見えないから不安になります。１人で抱え込まないで、今日お話した事で少しでも気持ちが楽になれたらいいなと思います。   　起立性調節障害は症状が人それぞれ。お子様自身の性格も考え方も人それぞれ。だから、他の人の経験が参考になる事もあればあまり参考にならないこともあるかもしれません。 　だけれど、このカラフルでお会いしたご縁のある人はみんなお互いのお子様の事を自分の子どものように感じています。将来元気に笑えるようになる時が来る。みんなでそう信じあっています。   　今日のカラフルで出会えたご縁を大事に想ってくれたらとても嬉しく思います。   　また、いつでもその後のご報告がてら、おしゃべりに来て下さいね。   　 次回は令和6年4月を予定しています。 また、詳細が決まりましたらご案内します。
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R5.10.15カラフルおしゃべり会を開きました。 (Sun, 15 Oct 2023)
朝晩がすっかりと秋めいてきましたね。今日は日中は暖かく、夕方には涼しくなりました。   今日のおしゃべり会には、久しぶりの方と初めての方のご参加があり全員で5名でのおしゃべり会でした。   どうしても子どもが病気を発症したての頃は子どもの体調や登校できるかできないかに注目してしまいがち。 それもそのはずで、学校に行けなくなると勉強がどんどん遅れてしまいます。進学や進級もどうなるだろう？ この子の将来はどうなるの？不安でいっぱいになっていしまいますね。 そんな時、少し先を行く先輩ママさんのお話しが道しるべとなり、少しでも安心感につながれば良いなと想っています。   カラフルおしゃべり会では、先輩ママさんが「お母さんは元気に趣味を楽しむことが大切」 「子離れをしましょう」とよくお話しして下さいます。 しんどいお子さんと一緒にお母さんもしんどくなっていたらお子さん自身もますますしんどくなるようです。 日常生活の中でほんの少しでも時間をとって、少しお子さんと距離を取ってみて、何か自分自身の時間を過ごせると良いですね。     起立性調節障害は同じ病名でも、症状が人それぞれでしんどさも治っていく過程もそれぞれに違います。 けれど、将来は必ずやってきます。 今はしんどい時期だけど、幸せと感じる瞬間が訪れます。 その時を楽しみにしていて下さいね。     次回は、 12月10日(日)13：30～15：30 クロスパル高槻303会議室 参加費300円 ご参加の方は申し込みフォームからお願いします。   おしゃべり会のご案内
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R5.8.20(日)カラフルおしゃべり会を開きました。 (Wed, 23 Aug 2023)
　今年の夏はとても暑いですね。その暑い中8/20(日)におしゃべり会を開きました。   　今回は、全員で9名+実習生5名(地域の看護学部生)の総勢14名で椅子を丸くしておしゃべりをしました。初めての方が4名ご参加下さいました。当事者の若者が2名、お父様のご参加も1名ありました。発症前の元気だったお子様の様子と発症後の様子の違いに戸惑い、不安を抱えてお辛い気持ちで過ごされているご様子や、それでもお子様がいいと思えるように楽しく過ごせる事を考えて過ごしている事など日常生活のお話もありました。 　 　渦中でしんどいときにどんな言葉かけは嫌なの？どんなことをして貰ったときに嬉しいと感じたの？などの質問に当事者の若者が経験をお話しして下さいました。親がしっかりと起立性調節障害を正しく理解してくれたことで楽になったとの声もありました。   　人それぞれ、嬉しいと感じることも嫌だと感じることも違うけれど、それぞれのお子様がどうしてほしいか、その時その時にして欲しいことや嫌な事は変わるかもしれない。だから、お子様とのコミュニケーションを少しずつとれるようにできたら。ベテランの保護者様からも子どもとの距離の取り方など体験をお話しして下さいました。   　思春期もあってなかなか本音を話してくれないこともある。難しいお年頃ですよね。起立性調節障害という病気を持っていても子どもはどんどん精神面が成長して反抗期を通して親離れが進んでいくけれど、体調が悪い様子を見ている親は子離れどころの心境にはなれない。親も子も心配で不安でいっぱいいっぱいだと思います。   　それでも子どもは成長して自分の人生を自分だけのペースで生きていく。どんな成長があるのか。それは起立性調節障害の子どもが100人居たら100通りあるかもしれません。でも未来は必ずあります。だから、一緒にその未来を信じていきましょうね。   　また、いつでもご参加下さい。     次回は10/15(日)におしゃべり会をします。詳しくは「おしゃべり会のご案内」のページをご覧下さい。 おしゃべり会のご案内
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6/11(日)カラフルおしゃべり会を開きました。 (Sun, 11 Jun 2023)
こんにちは。今日、大阪府高槻市のクロスパル高槻でカラフルおしゃべり会を開きました。 今日は、全員で5名のおしゃべり会でした。初めての参加の方が2名。他市、他県の遠方から参加いただきありがとうございました。ベテランのお母様方のご参加もとても力づけられました。   起立性調節障害、サブタイプも起立直後制低血圧、体位性頻脈症候群・・・。漢字ばかりで病気を理解するのも、伝えるのも大変なこの病気。病気を理解するだけでなく、病気を持っている子どもの心を理解するのも、思春期と相まって難しい。   登校に影響が出ると、進級や進学、将来はどうなるのだろう？不安も積ります。   今はインターネットでいろいろと繋がることもできますし、情報も入りやすい環境にあるけれど。 起立性調節障害は人によって、症状も重症度も、精神面も人それぞれ違って、他のご家庭の経験がどこまで参考になるか分からないけれど。 何人かのベテランの親御さんのお話を聞いて、身体面、精神面どう理解すればいいのか。親にできる事はあるの？ 実際に対面でお話をして、気持ちを吐き出して。泣いて笑って。他では話せない事もお話して。 お役になってるお話があれば嬉しく思います。   独りじゃないよ。このことが、今日参加された親御さんや、そのお子様に伝わりますように。   一緒にしんどい時期を乗り越えていきましょうね。 カラフルのロゴのように、「子どもたちが他の人達とは違うけれど、自分らしい様々な道を進んでいく」将来を信じて。       次回は8/20(日)13：30～15：30 クロスパル高槻　会議室302(いつもと部屋の場所が少しだけ違います) お申し込みの方は。「申し込み/お問い合わせ」の申し込みフォームからお願いします。   おしゃべり会のご案内
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R5.4.16(日)カラフルおしゃべり会を開きました。 (Sun, 16 Apr 2023)
こんにちは。街にはチューリップやツツジ、ハナミズキなど色とりどりの花が咲き始めましたね。街が華やかで気持ちいい季節になりました。 ODの子どもたちも新学期が始まり、プレッシャーや体調の変化を感じながら精一杯生活されていると思います。   今日、カラフルおしゃべり会を対面で開きました。今日は初めての参加の方が3名参加頂き、全員で6名でのおしゃべり会でした。他府県からの参加も頂きありがとうございます。   朝起きれなくてどうしたらいいの？食事はどうしてる？修学旅行は行けるの？定期テストはどうしてる？みなさん、それぞれのご年齢で、体調もそれぞれ。それぞれの悩みがあって、みんな少しずつ違うけど、それでも親が先回りをしない。子どもの意思を尊重して見守るという事は共通してるようです。私も我が子がODを発症したときにはNPOピアネットAliceでの先輩ママさんにそのような事をたくさん教えて頂きました。発症したての頃は、元気になる我が子の姿を想像することは難しかったですが、今になると本当にそうだなとやっと分かってきたこの頃です。   カラフルのロゴも子どもたちが他の人達とは違うけれど、自分らしい様々な道を進んでいく、そんなイメージを重ねたツリーのロゴです。 いつかはみんな自分の道を見つけて進んでいく。その未来はカラフルな未来と信じたい。独りで想像するのが難しい時は、他の体験された方のお話を聞きながら信じてみるのもいいのかもしれません。   また、発症したての頃は、なかなか自分の周りに同じ病気を持つご家庭と出会えなかったり、インターネットでは色々な情報があってどうしていいのか分からなくなったり、戸惑うことばかりです。 カラフルのおしゃべり会が、戸惑いの整理にお役に立てれば幸いです。   次回は6/11(日)13：30～15：30です。 ご参加の方はホームページの申し込みフォームからお申し込みください。 おしゃべり会のご案内
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R5.2.26カラフルおしゃべり会を開きました。 (Sun, 26 Feb 2023)
　今日はとても寒い気候でした。おしゃべり会を開いた高槻市では天神祭が開かれていて、帰りに立ち寄った方もおられたみたいです。   　今日はとても豪華な会となりました。初めて参加される方が1名と、府内の高等学校の入学前相談担当の先生が当事者の生の声を聴いて寄り添った対応をしていきたいとご参加くださいました。また、起立性調節障害当事者団体たいむさんのメンバーにもお声をかけさせて頂いてたいむさんからも3名のご参加を頂きました。たいむさん以外の元当事者の方が1名と複数回ご参加頂いている方を合わせて全員で9名の会となり、とてもいろいろなお話ができた会となりました。   　それでもまだまだ話は尽きず、部屋の前で、エレベーターの前でアフタートークをしていました。コロナ前には、おしゃべり会の後に喫茶店へ移動して気持ちが満足するまで話をしていたことを思い出します。   　今日の皆様のお話を聞いて、私自身、我が子が発症したときに神戸市で活動されているNPO起立性調節障害ピアネットAliceさんで、先輩ママさんに親として子どもとの向き合い方などを教えて頂いた事などを思い出しました。よく思うことなのですが「親」という文字は「木」の上に「立」って子を「見」るんですね。親と子どもの距離感を表した文字です。適度な距離を保ちつつ見守る。このことはとても難しいので、親と病院の先生と学校の先生、親の会の皆さん、当事者の方など皆さんで支え合いながら生活していく。「人」という文字は人と人が支え合っていると言われていますが、たくさんの人で支え合いながら少しでも明るい生活を送ることができればいいなと思いました。   　次回は、4/16(日)13：30～15：30クロスパル高槻303会議室です。
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R4.12.4カラフルおしゃべり会のご報告です。 (Sun, 04 Dec 2022)
　こんにちは。大阪府では12月に入ってから寒さが増しました。みなさまいかがお過ごしでしょうか？   　今回は、久しぶりのご参加のベテランのお母様が参加してくださり、現在社会人としてしっかりと生活されているお子様のお話をゆっくりと聴くことができました。病気の間はしんどい思いをしたけれど、今は立派に親孝行をする事ができていて、勇気をもらいました。起立性調節障害を持つ子どもたちは、いずれは社会で活躍する時が来ます。その時を信じて今はゆっくりと心も身体も休めることができればいいですね。 　今回は、起立性調節障害たいむさんとのコラボを目指していましたが、事情により当会のみの開催となりました。     　起立性調節障害カラフルは、この12月でまる10年になります。14年前、我が子が起立性調節障害と診断された当初は、学校の先生もまだまだこの病名を知っている先生は少なく、また、私自身の周りにもこの病名を知っている人はいませんでした。そのような中、この病気をどの様に理解して、どの様に我が子に接すればいいのか、また、学校の先生へどの様に理解してもらえればいいのか全くわからず、途方に暮れていました。 　そのような時期に、新聞紙面でNPO起立性調節障害ピアネットAliceさんが高槻市で開催される起立性調節障害の専門医の先生をお招きしての講演会の案内を見つけました。すぐに申し込み、講演会終了後の懇親会にも参加しました。その場では、今まで出会うことがなかった同じ起立性調節障害という病気を持ったお子様の多くのお母様方と出会うことができ、私が日常的に抱えていた不安など話をする事ができました。その後、神戸市で活動しているNPO起立性調節障害ピアネットAliceへ2ヶ月に1度通い始めました。 　NPOピアネットAliceでの先輩ママさんたちに励まされ、「独りじゃない」と大きな励みをもらいました。このような親がほっと一息つけて励まされるような場所を地元でも作りたいと思い、2012年12月16日に「起立性調節障害高槻会」として公共施設の会議室を借りて始めたのがきっかけです。回を重ねていく内に、高槻市以外の方の参加も多くあり、高槻という限定的な名前を変更することを考えて、2019年4月1日から、団体の名前を「起立性調節障害カラフル」に改名しました。カラフルには、子どもたちが他の人達とは違うけれど、自分らしい様々な道を進んでいく、そんなイメージを込めています。   　今では2ヶ月に1度のおしゃべり会を中心に、起立性調節障害の周知活動や、教育へのアプローチも始めています。これからも、起立性調節障害の親御様や当事者の方たちが過しやすくなるよう活動を続けていきたいと思います。どうぞよろしくお願いします。   次回は、令和5年2月26日(日)13：30～15：30　クロスパル高槻303会議室で開催します。
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R4.10.23(日)カラフルおしゃべり会のご報告です。 (Sun, 23 Oct 2022)
　こんにちは。秋晴れの爽やかな一日となりました。 2020年から流行が始まった新型コロナウイルスのため、しばらく対面で集まることを控えて、Zoomでおしゃべり会を開いていました。   　今回、簡易で持ち運び可能なパーテーションを用意することができたので、2年8ヶ月ぶりに会議室を借りて集まりました。久しぶりでしたので緊張してしまいましたが、ご参加頂いた皆様ありがとうございました。今日は7名ご参加頂きました。スタッフ2名以外は初めての参加の方ばかりでした。   　起立性調節障害は、病名はそこそこ知られてきましたがなかなか身近にお話ができる人がいなかったり、また、親自身が病気を理解することが難しかったりと1人で抱え込んで悩んでしまいがちです。自宅で我が子を見ていると体調の波があるので本当に病気なの？と思ってしまう。子どもの気持ちにどこまで寄り添えばいいの？子どもにどこまでのことを言ったらいいの？兄弟に対してどのように対応したらいいの？などなど。思春期も重なるためどうしたらいいのか、親子の距離感なども悩みのたねとなります。   　今日は当事者の若者も参加頂いていたので、経験談も交えながら当事者としてのお声をお話ししてくださいました。ありがとうございます。   　今日ご参加頂いて、少しでもほっとした気持ちになって頂けたら嬉しく思います。   次回は、12/4(日)13：30～15：30クロスパル高槻301会議室。参加費300円です。 ご参加の方は連絡お願いします。     そして、友好団体である起立性調節障害当事者団体たいむさんの「ゆにおん」と同日別部屋開催です。お子様が、同じ病気を持つ人と繋がりたいと感じていらっしゃる方は、たいむさんのホームページ→「ゆにおんin大阪」をご覧ください。 起立性調節障害当事者団体たいむ 今日のからふるおしゃべり会の準備中の様子です。   今年8月に行なった「カラフルの”わ”第3回起立性調節障害の当事者と共に対応の仕方を学び合う！」の開催時にキリン福祉財団様の助成金を頂き、活用した物を使用しました。     今後も感染防止に気をつけながら、会を開くことができればと思います。

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R4.6.19(日)カラフルZoomおしゃべり会を開きました (Sun, 19 Jun 2022)
こんにちは。 大阪では、梅雨に入り、空気がジメジメとしています。   本日、カラフルZoomおしゃべり会を開きました。今日は7名の参加でした。初めての方が3名と、久しぶりの方や、起立性調節障害の当事者の若者も参加くださいました。また、オンラインならではの遠方の方もご参加頂きました。ありがとうございます。   起立性調節障害ってどんな病気なの？ 何科で診てもらったらいいの？ もうすぐ就学旅行があるのだけれど。 成績や進学はどう考えたらいいの？ 学校にどの様に理解してもらったらいいの？ 子どもはどの様な気持ちで過ごしてるの？   などなど、疑問や、戸惑いはつきません。 お子様一人一人、症状も違えば、性格も考え方も違います。   参加者同士、うちはこうだったよ。私はこうしていたよ。 などなど、それぞれのご家庭で違うこともあれば、同じなところもあったりします。 先を行く、当事者の成長が、そのまま参考になることは難しいかもしれないけれど、 それぞれのご家庭で、参考になればいいなと思っています。   次回のカラフルZoomおしゃべり会 8/28(日) 14：00～15：30 参加費無料 定員：10名 お申し込みは、ホームページの申し込みフォームよりお願いします。
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R4年4月24日カラフルZoomおしゃべり会のご報告 (Sun, 24 Apr 2022)
今日の大阪は、あいにくの雨です。少し肌寒い日になりました。 街中はハナミズキがきれいに咲いており、晴れた日に街に出ると、気持ちがほんわかします。 先ほど、Zoomおしゃべり会が終わりましたので、ご報告します。   今日は、6名の参加でした。初めての方が2名、久しぶりの方も1名参加頂きました。元当事者の方も1名参加頂きました。ありがとうございます。 Zoomの利点でもありますが、お2人の方が府外からご参加くださいました。 短い時間でしたが、とても、内容の濃い時間でたくさんのお話ができたように思います。   どうしても、親として「○○してほしい」「こうしたらいいのに」などなど考えてしまいがち。 でも、子どもはそんなことは言われなくてもわかっている。わかっていなくても身体がしんどくてできない状態にある。 この病気を持っているのは子どもで、子ども自身が、やらなければならないことは一番知っている。 一番、思い悩んでいるのは子ども自身だということ。   子どもは、今、身体の状態はどんな状態なんだろう？ 今できることは何だろう？ 子ども自身しんどくて、答えられない状態かもしれないけれど、 親の希望を子どもに伝えるのではなくて、子どもと一緒に考えていこうという姿勢を持ってみる。   私はあなたの味方だよというメッセージが子どもに伝わればいいなと思います。   でも、子どもの気持ちを優先しすぎると、親の気持ちがしんどくなることも。 そんなときには、外出など、物理的に子どもと離れて時間を過ごして、息抜きすることも大切かと思います。   カラフルのおしゃべり会が、親御さんにとっての息抜きの場所になるといいなと思います。 これからも、よろしくお願いします。   先月にもご案内したように、カラフルのLINEオープンチャット「起立性調節障害カラフル集い場」をオープンしました。まだオープンしたてで、参加されている方が少ないですが、一度でも、カラフルに参加された方を対象として、いつでも交流できる場を用意していますので、ご希望の方は、「申し込み/お問い合わせ」のフォームに①起立性調節障害カラフル集い場②カラフルに参加した年月を入力して送信してください。確認後、集い場のルールとURLをお送りします。   次回のカラフルZoomおしゃべり会は 6月19日(日)14時～15時30分を予定しています。 ご希望の方は、申し込みフォームからご連絡ください。
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R4年2月27日カラフルZoomおしゃべり会の報告 (Sun, 27 Feb 2022)
大阪では、梅が咲き始めています。春はもうすぐそこまで近づいていますね。 今日は、まだ寒さも残る日となりましたが、カラフルZoomおしゃべり会を開きました。   今日は、5名の参加です。その内、元ＯＤの若者が1名ご参加くださいました。ありがとうございます。 また、全員が、何度かカラフルにご参加頂いた方ばかりでした。   ご家族や周りの方へ、どのように病気の理解を求めればいいのか？どのような気持ちでお子様と向き合えばよいのか？親としてどのように考えて行けばよいのだろう？悩みは尽きませんね。   みな様のお話を伺いながら、わが子がしんどい時どのような声をかけていたかな？どういう態度で接していたかな。などなど、いろいろと思い出していました。   病気の時期が、お子様の思春期と重なる為、病気でなくても、子どもとの距離感をとるのが難しい時期でもあります。   子どもの考えを尊重しながら、気持ちに寄り添った対応も大切ですが、親御さん自身の自分だけの時間を持つこともいいかもしれません。   次回は4月24日を予定しています。 これからの時期は、進級や進学と重なる時期でもあり、親子ともに、新しい季節に期待を大きくしてしまいがちです。１人で抱えるのがしんどく感じることがあれば、どうぞ、カラフルのＺｏｏｍおしゃべり会にご参加くださいね。 R4年4月24日(日) 14時～15時30分 参加費無料 定員10名     また、カラフルのラインオープンチャット「起立性調節障害カラフル集い場」を開きました。参加対象者をカラフルおしゃべり会に1度でも参加した方に限定しています。ご参加希望の方は、申し込み/お問い合わせのフォームのメッセージ欄に、①起立性調節障害カラフル集い場②カラフルに参加した年月を入力お願いします。確認出来た方に、参加のためのQRコードとURLをご案内します。
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R3年12月カラフルZoomおしゃべり会の報告です。 (Thu, 23 Dec 2021)
　R3年12月19日(日)カラフルZoomおしゃべり会を開きました   　今回は、7名の参加で、初めての方がお2人でした。また、起立性調節障害の元体験者の若者も1名参加くださいました。他府県からの参加や、いつも参加して下さる方、お久しぶりの方もご参加くださいました。ありがとうございます。   　おしゃべり会の中では、学校の勉強どうしてる？朝、具体的にどのような声かけをしている？など、参加者の皆さんの体験を話しました。また、体験者の若者からも、どうして欲しかった等の意見もあり、改めて、お子様のお気持ちを尊重する事の大切さに気付く事が出来ました。   　カラフルは、2012年12月に初めて公共施設のお部屋を借りて、起立性調節障害高槻会として会を発足し、まる9年が経ちました。その時から変わらず、カラフルの会では、参加した皆さんが、ご自身の経験や想いなどをおしゃべりして、その回ごとに雰囲気も変わってきます。会は、その日に参加した皆さんで創られる場だと、いつも感じています。   　自分1人では、なかなか思いつかない事や他の方の意見を聞いて参考になる事があれば嬉しく思います。これからも、よろしくお願いします     ⛄次回カラフルZoomおしゃべり会は ⛄R4年2月27日(日) ⛄14時～15時30分(途中10分休憩あり) ⛄参加費、無料 ⛄定員、10名 ⛄お申し込みは、ホームページの「申し込み/お問い合わせ」からお願いします。 ⛄申し込みいただいた方に、IDとパスコードをご案内します。IDとパスコードは毎回別のものを使用しています。 申し込み/お問い合わせ
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R3年10月カラフルZoomおしゃべり会の報告です。 (Sun, 17 Oct 2021)
　こんにちは。昨日までは、暖かい陽気でしたが、今日からは急に寒くなった大阪です。皆様の地域ではどうですか？   　今日Zoomでおしゃべり会を開きました。7人の参加で、初めてのご参加の方が3名でした。中学生の時に起立性調節障害だったという大学生の方のご参加もありがとうございます。前回もご参加頂いた方も引き続きの参加ありがとうございます。 　また、今日のパスコードの一部が数字の「0」とアルファベットの「o」の違いが分かり難かったとのお声がありました。今後、紛らわしいパスコードの場合は、設定し直すなどで対処したいと思います。   　思うように登校出来なくて、行事や就学旅行への参加、学習への遅れ、進路や学校選びなど。食事や水分補給などが、なかなかできなくて成長が心配等。分からない事や心配な事がつきませんね。 　朝はしんどくて、夜には元気になる。季節によってしんどさが違う。などなど、ほんとに病気なの？なんて、疑問にも思います。 　他のご家庭ではどうしているのだろう？そんな疑問に、参加したみんなでうちはこんな感じだよ。というお話を頂きました。 　起立性調節障害は、重症度もサブタイプもいろいろとあって、みんながみんな同じというわけではありません。でも、皆さんがしている工夫などが、他の方の生活の参考になればいいなと思います。   　一番大切なのは、起立性調節障害でしんどい思いをしているのがお子様自身なので、少しでも、お子様が良かったと思えるように過ごす事が出来ればいいですね。 　 次回は、R3年12月19日(日)14時～15時30分(途中10分休憩あり) お申し込みはホームページの申し込みフォームからお願いします。 改めてIDとパスコードをご案内します。IDとパスコードは毎回違うものを使用しています。 今回、参加できなかった方も、是非、次回ご参加くださいね。  
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R3年8月カラフルZoomおしゃべり会の報告です。 (Sun, 29 Aug 2021)
こんにちは。大阪では、真夏が舞い戻ってきています。 湿気も多く、買い物から帰ると、冷蔵庫の冷えた麦茶がおいしいです。   今日、カラフルZoomおしゃべり会を開きました。 今日は全員で7名でした。そのうち初めての方が4名でした。久しぶりの方もご参加いただきました。皆様、ありがとうございます。   発症したての頃は、病気についての情報が入りにくく、他のお子様はどのように過ごしているの？食事は？勉強や進路はどうしているの？などなど、ちょっとした日常のことから、大きなことまでいろいろと気になります。 私自身、他県の親の会の先輩ママさんにいろいろと教えていただき、支えていただきました。少し先を行く先輩ママのお話を聞きながら、うちの子もこんなふうに元気になっていくのかなぁ？と想像しながら過ごしていました。   カラフルのおしゃべり会が、そんな風に皆様のお役に立てたらうれしく思います。   また、いつでもご参加くださいね。 次回は、10/17(日)14：00～15：30を予定しています。 ご参加の方は、申し込みフォームからご連絡ください。 後日改めてホームページ上でご案内いたします。
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R3.6.20(日)カラフルZoomおしゃべり会を開きました (Sun, 20 Jun 2021)
昨年8月から、新型コロナウイルスの感染拡大防止のため、Zoomでおしゃべり会を開いています。ワクチン接種が始まりましたが、現役世代の私たちがワクチン接種できるのはまだまだ先になりそうなので、暫くはZoomを利用してのおしゃべり会を続けようと思います。無料版のZoomを利用している為途中で10分休憩をはさみながらの会進行としています。   今日は5名のご参加でした。その内初めてご参加くださったのが2名で、お2人とも他府県の方でした。また、前回参加して下さった香川の会の代表の方もご参加くださいました。ありがとうございます。Zoomにしてから、他府県からご参加頂き、Zoomならではの出会いを嬉しく思います。それぞれの地域で医療などの環境も違い、困りごともそれぞれ違う事に気がつきます。全国どこでも、同じように受診する事ができればいいなと思います。   おうちの過ごし方や、親子関係、病院の情報、進路関係等心配はつきませんが、先輩ママのお話を聞いて少しでも肩の荷を下ろすことができれば嬉しく思います。起立性調節障害はサブタイプも重症度もいろいろとあり、しんどさも回復していく過程も人それぞれ違いますが、思春期の身体のしんどい子にどのように接すればいいの？など共通する話題もあります。私も今日は、娘がしんどかった時期に娘にどのように接していたか、何を大切にしていたかなど思い出していました。 しんどい我が子を見てついつい、いろいろと言いたくなる気持ちはカラフルのおしゃべり会で言って頂き、お子様の前では笑顔でいられるように願っています。   次回は8/29(日)14：00～15：30を予定しています。参加費無料。途中10分休憩ありです。 参加される方は、ホームページの申し込みフォームからお申し込みください。申し込みいただいた方にIDとパスコードをご案内します。   ・一般社団法人　日本小児心身医学会   起立性調節障害(OD)香川の会はこちら。   ピアネットAlice協議会(全国12団体)はこちら。   申し込み/お問い合わせ
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R3.4.11カラフルZoomおしゃべり会を開きました。 (Sun, 11 Apr 2021)
　こんにちは。日陰にいると少し肌寒さが残っていますが、日向にいると暖かくなりました 　カラフルでは、新型コロナウイルスの感染拡大防止のため、会場を借りて対面しての親の会が開くことが出来ていない状況が続いています。大阪では、変異ウイルスの感染拡大も起こっており、まだまだ気が緩まない状況が続いています。   　先程、カラフルZoomおしゃべり会を開きました。今日は2名の参加でした。4月の多忙な時期と重なり、都合がつかず参加できなかった方も複数名いらっしゃいましたが、今日はなんと、香川県から、カラフルの友好団体である起立性調節障害(OD)香川の会の代表が参加して下さいました！ありがとうございます オンラインだと、普段は遠方でなかなかお会いできない方ともすぐに繋がることが出来るメリットもありますね。起立性調節障害(OD)香川の会は、カラフルが加盟しているピアネットAlice協議会(全国12団体)にも加盟しておられます。   　カラフルでは、いつも少人数でゆっくり、まったりおしゃべりしています。初めての方のご参加も多いのも特徴です。どうぞお気軽にお申し込みください。また、ODのお子様が今はもう元気になったという方や、もとODの体験者のかたのご参加もお待ちしています   　 次回のカラフルZoomおしゃべり会は、6/20(日)14：00～15：30(途中休憩10分あり)　参加費無料です。お申し込みは、「申し込み/お問い合わせ」のフォームからお願いします。申し込みいただいた方にIDとパスコードをお知らせいたします。   起立性調節障害(OD)香川の会はこちら。   ピアネットAlice協議会(全国12団体)はこちら。 申し込み/お問い合わせ
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ご報告　R3.2.14カラフルZoomおしゃべり会 (Sat, 20 Feb 2021)
　こんにちは、ご報告が遅くなりました。令和3年バレンタインデーの2/14(日)にカラフルZoomおしゃべり会をしました。 初めてご参加くださった方と、以前もカラフルに参加して下さった起立性調節障害を体験した若者が参加して下さいました。 今回は子どもとの距離や子ども自身の気持ちなどの話題になりました。   　もう何年も前、子どもが起立性調節障害を発症したての頃、私自身が参加していた親の会で先輩ママさんたちに、「子ども自身の決定を大切にして」と言われてきました。 傍で見ているのはとても辛いのですが、子ども自身の人生を子ども自身で選択して進んでいくことが出来るように。 時には、ついつい口出しをしてしまい、子どもと喧嘩になってしまいました。 そして、落ち込みやら後悔やら。モヤモヤした気持ちを親の会で吐き出していたことを思い出していました。   　もう何年も前に友好団体であるNPO起立性調節障害ピアネットAliceさんの掲示板に『「親」は「木」の上に「立」って「見」る』という言葉を掲示板に書いた事を思い出しました。おしゃべり会が終わった後に思い出したので会の中では話題にすることはなかったのですが。 毎年春になると近所でカモが子育てをしています。親鳥は子鳥が自分の力で出来るまでじっと待って見守っています。 毎年感心しています。 親鳥は子鳥と少し距離を置いて、子鳥がしている事をじっと見守る。そんな姿と「親」という漢字が重なっているように感じます。   　この病気は思春期と時期が重なるので、親子の距離間が悩みどころとなります。起立性調節障害を体験した若者が自身がしんどい時にどんな事を考えて何を感じていたのかという言葉は、どんな言葉よりも心に響いてきます。貴重な体験を話ししてくれたことに感謝しています。   　起立性調節障害の子どもたちはしんどい体で毎日を過ごしています。だから余計なプレッシャーを親が与えてしまわないように。子どもが自分の力で何かを選択して進んでいくことが出来るように、子どもの一番の応援隊でありたいと思えた会でした。   次回は4/11(日)14時～15時30分　カラフルZoomおしゃべり会をします。 詳しくは改めてお知らせいたします。 起立性調節障害のお子様を育ててもう社会へ飛び立ったよという先輩ママさんや 今渦中にいる子育てをしている親御さんに話をしたいという起立性調節障害を体験した若者の参加もお待ちしています。 参加したみんなで笑顔になる事ができればいいなと思います。 お気軽にご参加くださいね。  
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