起立性調節障害 カラフル


<新着情報>

・2019/7/20 高等学校卒業程度認定試験の2019年度第2回の受験案内が配布されています。

2019年7/20 8月4日(日)カラフルおしゃべり会を開きます。

・2019/7/15 ブログ「教育関係」に第2回「カラフルの”わ”」の申し込み状況をupしました。

・2019/7/11 「おしゃべり会の予定」に10月の予定をupしました。

・2019/7/3 情報BOX「進路関係」合同説明会の日程を更新しています。

・2019/6/26 情報BOX「その他情報」にNPO起立性調節障害ピアネットAlice様の企画をupしました。

・2019/6/22 情報BOX「その他情報」に『起立性調節障害の当事者と共に対応の仕方を学び合う! 第2回「カラフルの”わ”』のお知らせをupしました。対象者は教育関係者のみとさせていただいております。

・2019/6/17 情報BOX「進路関係」合同説明会の日程を更新しています。

・2019/6/5 情報BOX「その他情報」にNHKお好みワイドひろしまのTV情報をupしました。

・2019/6/5  6/2にカラフルおしゃべり会(親の会)を開きました。ブログにupしています。

・2019/5/25 5/23に高槻市教育委員会事務局へご挨拶に伺いました。ブログにupしています。

・2019/5/19 情報BOX「その他情報」にNHKラウンドちゅうごくのテレビ番組の情報をupしました。

・2019/5/19 情報BOX「進路関係」に日程を追加しました。

・2019/5/18 5/9に吹田市教育委員会事務局へご挨拶に伺いました。ブログにアップしています。

・2019/5/14 「おしゃべり会の予定」に8月の予定をアップしました。

・2019/5/11 情報BOX「その他情報」に雑誌発売のお知らせをupしました。

・2019/5/9 情報BOX「その他情報」にラジオ番組のお知らせの追加をupしました。(NHK第1 NHKジャーナル)

・2019/5/7 情報BOX「その他情報」にラジオ番組のお知らせをupしました。(NHK第1 NHKジャーナル)

・2019/5/4 情報BOX「その他情報」にテレビ番組のお知らせをupしました。 (NHK Eテレウワサの保護者会の再放送)

・2019/4/20 情報BOX➡進路関係に日程を追加しました。

・2019/4/16 おしゃべり会を開きました。

・2019/4/7 情報BOX「その他情報」にテレビ番組のお知らせをupしました。 (NHK Eテレウワサの保護者会の再放送)

・2019/3  「おしゃべり会の予定」に4月・6月の予定をアップしました。


起立性調節障害 カラフルについて

 当会は、大阪府の北部にある高槻市を中心に起立性調節障害の子を持つ親同士の交流を目的に2ヶ月に1度、おしゃべり会を開いています。

    起立性調節障害は、体が成長する思春期に発症することが多い身体疾患です。自律神経のバランスが崩れて、朝に起きることが難しく、遅刻や欠席が増えてしまいますが、夜には元気になるため、サボリや怠け、気持ちの問題と誤解されてしまう事があります。

  「同じ病気のお子様を持つ親御さんと話をしたい。」「不安な気持ちを他の親御さんはどう解消しているの?」「進路が気になる」「いろんな情報が欲しい」などその時々で集まったメンバーでおしゃべりしましょう。

 2012年に「起立性調節障害 高槻会」として会活動を始めました。2019年4月に会の名を「起立性調節障害カラフル」と改めて活動していきます。


活動目標

(1)「おしゃべり会」 お子様が同じ病気を持つ保護者様同士、お話しをしたり先輩保護者様のお話しを聴く事ができる場を開催いたします。

(2)「周知活動」   保護者様が安心して悩みをお話し出来る場がある事を知って頂けるよう、活動してまいります。

(3)「繋がり」    教育者様と繋がりながら、子どもが安心して過ごせるよう一緒に考えてまいります。   


2ヶ月に一度のおしゃべり会(親の会)

 

偶数月に高槻市の公共施設を借りて、おしゃべり会をしています。

高槻市以外の方もご参加いただいています。

開催予定月:4月、6月、8月、10月、12月、2

 

他の人はどうしているのだろう?

不安に感じている事、ついイライラしてしまって・・・。 

しんどい気持ちを吐き出しに来られませんか?

 

保護者様だけでなく、病気の元体験者の方、教育関係の方の参加もお待ちしています。

 



周知活動

 年に一度「たかつきNPO協働フェスタ」などの場で、保護者の立場からお伝えできる範囲で周知活動をしております。小さな活動ではありますが、この場を機に、保護者様が安心して悩みをお話し出来る場がある事を知って頂ける貴重な場として、活動してまいります。


繋がり

 起立性調節障害は、思春期に多く発症する身体疾患です。中等症や重症になると、学校生活にも影響が出てきます。その為、学校の先生方の病気に対する理解が必要です。

 起立性調節障害カラフルとしては、教育機関とは対話の出来る関係づくりを目指しています。

   教育機関をはじめ、起立性調節障害について、お話しをさせていただく際には保護者の立場からのお話しが中心となります。当方は医療者では無い為、医療的なご質問にはお答えできません。ご了承ください。

 



起立性調節障害カラフルのロゴ

 

 

   起立性調節障害の子どもたちは、将来、それぞれの道を見つけて歩んで行きます。

 

   このツリーのイラストは、枝がいろいろな場所から伸びて、

大きさも色も様々なハートの花を咲かせています。

 

 子どもたちが他の人達とは違うけれど、自分らしい様々な道を進んでいく、

そんなイメージを重ねたツリーのロゴです。