こんにちは。大阪府では12月に入ってから寒さが増しました。みなさまいかがお過ごしでしょうか？
今回は、久しぶりのご参加のベテランのお母様が参加してくださり、現在社会人としてしっかりと生活されているお子様のお話をゆっくりと聴くことができました。病気の間はしんどい思いをしたけれど、今は立派に親孝行をする事ができていて、勇気をもらいました。起立性調節障害を持つ子どもたちは、いずれは社会で活躍する時が来ます。その時を信じて今はゆっくりと心も身体も休めることができればいいですね。
今回は、起立性調節障害たいむさんとのコラボを目指していましたが、事情により当会のみの開催となりました。
起立性調節障害カラフルは、この12月でまる10年になります。14年前、我が子が起立性調節障害と診断された当初は、学校の先生もまだまだこの病名を知っている先生は少なく、また、私自身の周りにもこの病名を知っている人はいませんでした。そのような中、この病気をどの様に理解して、どの様に我が子に接すればいいのか、また、学校の先生へどの様に理解してもらえればいいのか全くわからず、途方に暮れていました。
そのような時期に、新聞紙面でNPO起立性調節障害ピアネットAliceさんが高槻市で開催される起立性調節障害の専門医の先生をお招きしての講演会の案内を見つけました。すぐに申し込み、講演会終了後の懇親会にも参加しました。その場では、今まで出会うことがなかった同じ起立性調節障害という病気を持ったお子様の多くのお母様方と出会うことができ、私が日常的に抱えていた不安など話をする事ができました。その後、神戸市で活動しているNPO起立性調節障害ピアネットAliceへ2ヶ月に1度通い始めました。
NPOピアネットAliceでの先輩ママさんたちに励まされ、「独りじゃない」と大きな励みをもらいました。このような親がほっと一息つけて励まされるような場所を地元でも作りたいと思い、2012年12月16日に「起立性調節障害高槻会」として公共施設の会議室を借りて始めたのがきっかけです。回を重ねていく内に、高槻市以外の方の参加も多くあり、高槻という限定的な名前を変更することを考えて、2019年4月1日から、団体の名前を「起立性調節障害カラフル」に改名しました。カラフルには、子どもたちが他の人達とは違うけれど、自分らしい様々な道を進んでいく、そんなイメージを込めています。
今では2ヶ月に1度のおしゃべり会を中心に、起立性調節障害の周知活動や、教育へのアプローチも始めています。これからも、起立性調節障害の親御様や当事者の方たちが過しやすくなるよう活動を続けていきたいと思います。どうぞよろしくお願いします。
次回は、令和5年2月26日(日)13：30～15：30 クロスパル高槻303会議室で開催します。
