2012年に大阪府の北部、高槻市で「起立性調節障害　高槻会」として会活動を始めました。2019年4月に会の名を「起立性調節障害カラフル」と改めて活動していきます。「カラフル」には、起立性調節障害の子どもたちは、今はしんどくても明るいカラフルな未来を生きることができる、そのような想いを込めました。

　当会は、起立性調節障害の子を持つ親同士の交流を目的に2ヶ月に1度、おしゃべり会を開いています。「同じ病気のお子様を持つ親御さんと話をしたい。」「不安な気持ちを他の親御さんはどう解消しているの？」「進路が気になる」「いろんな情報が欲しい」などその時々で集まったメンバーでおしゃべりしましょう。当会では、「カラフルのお約束」として、その場で話された事を会以外で話したり、利用しないよう決めております。また、政治、宗教その他の勧誘、物品販売、営利目的での参加はお断りします。安心・安全にお話し出来る場です。

　保護者様だけでなく、病気の元体験者の方、教育関係の方の参加もお待ちしています。

　また、この病気の診断を受けたばかりの時期には、保護者様が不安を感じながら、今まで知らなかった病気を勉強しつつ、学校への説明をするという難しい場面に直面します。そのような場面を減らすことと、子どもたちが安心して過ごせる環境を教育者様、その他関係者様の皆様とも繋がりながら、一緒に考えていきたいと思っております。何卒ご理解ご協力のほどよろしくお願い申し上げます。

　我が子が起立性調節障害と診断を受けた時、毎日毎日、夜になると元気になり「明日は学校へ行きたい。」と言う。だけど朝になると起き上がれない。何で？周りに同じ病気のお子さんが居なくてとても不安でした。
　そんな時、兵庫県で活動されている起立性調節障害の親の会に出会うことができました。その時に感じた気持ち「独りじゃない！！」
　地元でも親が集まれる場所を作ろうと思い、会を発足しました。
　保護者様の不安な気持ちは、おしゃべり会で吐き出して。心、軽やかに帰宅できればいいですね。
　「独りじゃないよ。」多くの人達に感じていただきたいと思います。

2019年4月1日　代表　平野直美