起立性調節障害関係 その他情報


起立性調節障害は、10代で多く発症するため、子どもたちが安心して学校に在籍するためには、学校の先生方の病気に対するご理解がとても重要になります。

 

そこで、起立性調節障害の専門医や当事者と共に、更なる対応について考える場を企画しました。

今年は、オンラインでのZoom開催となります。

1部では、西宮市で小児科を開業されいている、えがおのこども しもたけクリニック院長の下竹敦哉先生をお招きし、起立性調節障害についてご講演頂きます。

2部では、起立性調節障害の当事者2名からの体験談を頂きます。

3部では、Zoomのブレイクアウトセッションを利用してグループワークを行い、参加された皆様がそれぞれ、どのような対応ができるのかを意見交換したいと考えています。

 

公益財団法人キリン福祉財団 令和4年度「キリン・地域のちから応援事業」助成事業で開催します。

大阪府教育委員会の後援も頂いています。

チラシご入り用の方は、下記からダウンロードしてください。

ダウンロード
カラフルの”わ”第3回起立性調節障害の当事者と共に対応の仕方を学び合う!チラシダウンロード
R4カラフルの”わ”チラシ両面.pdf
PDFファイル 742.4 KB

申し込みはこちらのフォームからお願いします。



・R4.6.11

R4.6.9(木)に、TBSのNEWS23でで紹介されました、高校生が作成した起立性調節障害の映画「今日も明日も負け犬。」の映像をNEWS23公式YouTubeで見ることができます‼️



・R4.6.4

R4.6.3(金)に、テレビ朝日報道ステーションで紹介されました、高校生が作成した起立性調節障害の映画「今日も明日も負け犬。」の映像をANN公式YouTubeで見ることができます‼️



・R4.3.6

カラフルの友好団体であるNPO起立性調節障害ピアネットAliceの代表が、Y!ニュースにインタビューを受け、その記事が掲載されています。

是非ご一読ください。

https://news.yahoo.co.jp/articles/763f7a0f79ac89cab8e30e3258101631bac8ee5a




友好団体であるNPO起立性調節障害ピアネットAliceさんからのお知らせです。

 

講演と、体験談の2部制です。

1部の講師に、えがおこども しももたけクリニック院長

下竹 敦也先生から起立性調節障害についてのご講演。

 

2部には、起立性調節障害を経験した若者2名から、これまでの経験や当事者の方へのメッセージなどを、下竹先生と語ってもらう企画です。

 

 

学校関係者も参加対象という事ですので、是非、学校の先生方にもお知らせください。

 

詳しくは、NPO起立性調節障害ピアネットAliceのブログをご覧ください。

 

 




友好団体であるNPO起立性調節障害ピアネットAliceさんからのお知らせです。

 

「先生、あのね…私、起立性調節障害なんです」のご案内 

NPO起立性調節障害ピアネットAliceの運営役員と学校関係者が起立性調節障害について語り合う場です。

起立性調節障害のことを学校の先生にもっと知ってもらいたい。

子どもや保護者の気持ちを知ってもらいたい、気持ちに寄り添ってもらいたい。

そのような気持ちで運営されます。

 

今年は、オンライン開催ですので遠方の先生方も参加しやすいのではないでしょうか?

参加対象者は、学校関係者のみとなっています。

当事者や保護者の皆様は、是非、学校の先生へご案内くださいね。

 

NPO起立性調節障害ピアネットAliceのブログから、チラシのダウンロードが出来ます。ブログをご覧ください。

 

 

 

 



・R3.4.22

 友好団体であるNPO起立性調節障害ピアネットAliceさんからの情報です❗

福岡の高校生が1年かけて、「起立性調節障害」を題材にした映画を製作したとのことキラキラ

 

タイトルは「今日も明日も負け犬。」

 

起立性調節障害の闘病生活を実写化したノンフィクション映画映画

原作、脚本、キャストも募集し、収録、編集まで、全て高校生だけで製作!

 

全国の起立性調節障害と闘う子どもたち、保護者

そして学校の先生に届けるのが夢だそうです!!

 

まずは7月に地元福岡で上映イベントを開催するため

クラウドファンディングで資金を募ると熱い思いを語ってくれました。

クラウドファンディングの詳細はこちら

 

詳しくは、NPO起立性調節障害ピアネットAliceのブログをご覧くださいラブラブ

NPO起立性調節障害ピアネットAliceのブログはこちらです❣



・R3.4.15

テレビ番組のお知らせです。

R3.4.20(火)21:00~日本テレビ『ザ!世界仰天ニュース』の中で

「起きられない中学生の謎」というタイトルで起立性調節障害が取り上げられます。

是非、ご覧ください。

日本テレビ『ザ!世界仰天ニュース』はこちらです。



・R3.3.18

日本小児心身医学会起立性調節障害ガイドライン作成ワーキンググループ様より

NPO起立性調節障害ピアネットAliceに協力依頼がありました。

 

起立性調節障害のガイドライン改訂版発行にあたり患者様と保護者様へご協力のお願いです。

現在の起立性調節障害ガイドラインを改訂するにあたり、

起立性調節障害の診断や治療などの様々な疑問や悩みなどを

患者様、保護者様から多くお寄せいただきたいと思います。

皆様のご協力よろしくお願い致します。

 

締め切りは令和3年4月15日(水)

 

多くの方のご協力をお願いいたします。

どうぞよろしくお願い申し上げます。

 

NPO起立性調節障害ピアネットAliceのブログはこちらです。




・2020/10/24

友好団体NPO起立性調節障害ピアネットAliceさんからの情報です。

 

中学生とその保護者様を対象としたアンケートのご協力依頼です。

締切は11/10までです。

以下、NPO起立性調節障害ピアネットAliceのブログより一部抜粋しています。

「女子栄養大学 保健養護学研究室 アンケート募集」

私たちは、起立性調節 障害のため、朝が起きづらいなどの体調不良で困っていたり、

症状が改善せずに 辛い思いをしたりする子供達を減らし、少しでも過ごしやすい学校生活が

おくれるようにするため研究をしています。
この度は、体調不良の原因が起立性 調節 障害の可能性が高いかどうかを学校(保健室の先生など)
が判断するときの手がかりとして、この調査項目が適切かどうかを確認するための調査です。

起立性調節障害と診断された方、 全くそのような症状のない方 

,ご姉妹、ご兄弟などODの診断を受けていない(元気な)中学生のみなさまにも

是非ご協力お願申し上げます.

<問い合わせ先>
女子栄養大学  保健養護学研究室   遠藤 伸子

 

詳しくは、NPO起立性調節障害ピアネットAliceのブログよりご確認ください。



NPO起立性調節障害ピアネットAliceさんからのお知らせです。

※このお知らせは、NPO起立性調節障害ピアネットAlice代表に掲載の許可を得ています。

 

2020年10月18日(日)~10月24日(土)

「起立性調節障害の子どもを支えるひとたちへ」

1部 北山先生による講演会

2部 「聴いて!僕たち私たちの声!」~若者とともに考える未来への道~

 

 申込期間は10/10~10/24です。

 

 今年は、新型コロナウイルス感染拡大防止のため、期間限定でYouTubeで配信されます。視聴するには、申し込みが必要となりますので、NPO起立性調節障害ピアネットAliceさんのホームページからお申し込みください。

 

 是非、学校の先生へもお知らせくださいね。

 



・2020/3/20

NPO起立性調節障害ピアネットAliceさんからの情報です。

下記のNHK Eテレ『怠け者って呼ばないで~知ってほしい起立性調節障害~』の番組が、NHK1.5chに載りました。

番組を見逃した方は是非チェックしてみてくださいね。

NHK1.5chはこちら。



・2020/2/8

テレビ番組の情報です。

NPO起立性調節障害ピアネットAliceさんからの情報です。

NHK Eテレ『怠け者って呼ばないで~知ってほしい起立性調節障害~』

昨年5月にNHKラウンド中国で地域限定で放送された番組です。反響が大きかったとの事で、今回全国版で放送が決定されました。

・NHK Eテレ

・R2年2月29日(土)

・午後2時~2時25分

・NPO起立性調節障害ピアネットAliceさんはこちら。

https://ameblo.jp/pianetalice/entry-12573284901.html



 

 

 

 

 

 第15回たかつきNPO協働フェスタの展示コーナーに参加します。

今年で3回目の参加となります。

 

 今年のサブタイトルは、~みんなで創ろう未来のたかつき~

 高槻市を住みやすい街にしようと日々活動しているたくさんの団体が参加されます。毎年新しい発見、新しい出会いがあります。その出会いもまた楽しみの一つです。

 

 この展示コーナーに参加することで、今まで起立性調節障害を知らなかった市民の方への啓発と共に、親御さんが悩みを吐き出せる場があるという事を知って頂いている貴重な場で す。

 

 お時間のある方は、是非ご来場くださいね。

場所は高槻市立生涯学習センター1階 展示ホールです。

 

 

 SDGsは外務省のホームページで説明されています。

外務省 JAPAN  SDGs  Action  Platformはこちら



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チラシ・申込書ダウンロード
チラシと申込書をダウンロードされる方はこちらからお願いします。
カラフルの”わ”ご案内.pdf
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事業名:起立性調節障害の当事者と共に対応の仕方を学び合う!

 第2回 「カラフルの“わ”」 

対象者は、教育関係者に限らせて頂きます。保護者様はご遠慮お願い致します。

実施日:2019825() 13301700

    1部  起立性調節障害について知ろう!

         松島礼子先生のご講演

         病気の体験者と、保護者からの体験談

 2部  グループに分かれて意見交換会 

場所:大阪府立労働センター 研修室2

参加費:500

 

●講演 

テーマ「起立性調節障害について」 

講師:松島礼子先生 

・社会福祉法人恩賜財団 大阪府済生会茨木医療福祉センター 大阪府済生会茨木病院

  小児科部長 

・日本小児科学会小児科専門医、指導医 

・日本小児心身医学会指導医 

・専門とする分野(小児科一般、起立性調節障害) 

※令和元年7月、大阪府教育委員会で講師を務められる予定です。

 

申し込み方法:下記の「申し込み/お問い合わせ」のボタンから申し込みフォームを利用されるか、チラシをダウンロードいただき、申し込み先へFAXお願い致します。

 

フォームから申し込みされる方は、①お名前②ご所属③ご連絡先④松島先生や体験者の方に質問がありましたら、申し込み時にお知らせお願いします。

申し込み締め切りは8/21(水)とさせて頂きます。

8/25現在、お部屋の定員に余裕がございますので、本日は、18名まで先着順にて受付いたします。

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2019/8/7 テレビ番組のお知らせです。

     NHK Eテレきょうの健康 夏休み特集 みんなの保健室「朝起きられない・・・これって病気?」』

     本日(8/7)20時30分~20時45分

     Eテレホームページはこちら

2019/6/5up テレビ番組のお知らせです。

      起立性調節障害ピアネットAliceネットワーク協議会の「起立性調節障害広島 親の会 集い~」の代表者様から情報提供を頂きま   

      した。

       6/11(火)NHKお好みワイドひろしま18:10~19:00の枠内で起立性調節障害が取り上げられます。

       下記でお知らせした、『NHKラウンドちゅうごく「なまけものって呼ばないで~知ってほしい起立性調節障害~』の短縮版にな    

       るそうです。

       また、海外放送も検討されているようですので、是非、「起立性調節障害広島 親の会 集い~」様のサイトをご覧ください。

       「起立性調節障害広島 親の会 集い~」様はこちら。

       「NHK お好みワイドひろしま」様はこちら。