起立性調節障害カラフルおしゃべり会(親の会)の報告

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R4.6.19(日)カラフルZoomおしゃべり会を開きました (日, 19 6月 2022)
こんにちは。 大阪では、梅雨に入り、空気がジメジメとしています。   本日、カラフルZoomおしゃべり会を開きました。今日は7名の参加でした。初めての方が3名と、久しぶりの方や、起立性調節障害の当事者の若者も参加くださいました。また、オンラインならではの遠方の方もご参加頂きました。ありがとうございます。   起立性調節障害ってどんな病気なの? 何科で診てもらったらいいの? もうすぐ就学旅行があるのだけれど。 成績や進学はどう考えたらいいの? 学校にどの様に理解してもらったらいいの? 子どもはどの様な気持ちで過ごしてるの?   などなど、疑問や、戸惑いはつきません。 お子様一人一人、症状も違えば、性格も考え方も違います。   参加者同士、うちはこうだったよ。私はこうしていたよ。 などなど、それぞれのご家庭で違うこともあれば、同じなところもあったりします。 先を行く、当事者の成長が、そのまま参考になることは難しいかもしれないけれど、 それぞれのご家庭で、参考になればいいなと思っています。   次回のカラフルZoomおしゃべり会 8/28(日) 14:00~15:30 参加費無料 定員:10名 お申し込みは、ホームページの申し込みフォームよりお願いします。
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R4年4月24日カラフルZoomおしゃべり会のご報告 (Sun, 24 Apr 2022)
今日の大阪は、あいにくの雨です。少し肌寒い日になりました。 街中はハナミズキがきれいに咲いており、晴れた日に街に出ると、気持ちがほんわかします。 先ほど、Zoomおしゃべり会が終わりましたので、ご報告します。   今日は、6名の参加でした。初めての方が2名、久しぶりの方も1名参加頂きました。元当事者の方も1名参加頂きました。ありがとうございます。 Zoomの利点でもありますが、お2人の方が府外からご参加くださいました。 短い時間でしたが、とても、内容の濃い時間でたくさんのお話ができたように思います。   どうしても、親として「○○してほしい」「こうしたらいいのに」などなど考えてしまいがち。 でも、子どもはそんなことは言われなくてもわかっている。わかっていなくても身体がしんどくてできない状態にある。 この病気を持っているのは子どもで、子ども自身が、やらなければならないことは一番知っている。 一番、思い悩んでいるのは子ども自身だということ。   子どもは、今、身体の状態はどんな状態なんだろう? 今できることは何だろう? 子ども自身しんどくて、答えられない状態かもしれないけれど、 親の希望を子どもに伝えるのではなくて、子どもと一緒に考えていこうという姿勢を持ってみる。   私はあなたの味方だよというメッセージが子どもに伝わればいいなと思います。   でも、子どもの気持ちを優先しすぎると、親の気持ちがしんどくなることも。 そんなときには、外出など、物理的に子どもと離れて時間を過ごして、息抜きすることも大切かと思います。   カラフルのおしゃべり会が、親御さんにとっての息抜きの場所になるといいなと思います。 これからも、よろしくお願いします。   先月にもご案内したように、カラフルのLINEオープンチャット「起立性調節障害カラフル集い場」をオープンしました。まだオープンしたてで、参加されている方が少ないですが、一度でも、カラフルに参加された方を対象として、いつでも交流できる場を用意していますので、ご希望の方は、「申し込み/お問い合わせ」のフォームに①起立性調節障害カラフル集い場②カラフルに参加した年月を入力して送信してください。確認後、集い場のルールとURLをお送りします。   次回のカラフルZoomおしゃべり会は 6月19日(日)14時~15時30分を予定しています。 ご希望の方は、申し込みフォームからご連絡ください。
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R4年2月27日カラフルZoomおしゃべり会の報告 (Sun, 27 Feb 2022)
大阪では、梅が咲き始めています。春はもうすぐそこまで近づいていますね。 今日は、まだ寒さも残る日となりましたが、カラフルZoomおしゃべり会を開きました。   今日は、5名の参加です。その内、元ODの若者が1名ご参加くださいました。ありがとうございます。 また、全員が、何度かカラフルにご参加頂いた方ばかりでした。   ご家族や周りの方へ、どのように病気の理解を求めればいいのか?どのような気持ちでお子様と向き合えばよいのか?親としてどのように考えて行けばよいのだろう?悩みは尽きませんね。   みな様のお話を伺いながら、わが子がしんどい時どのような声をかけていたかな?どういう態度で接していたかな。などなど、いろいろと思い出していました。   病気の時期が、お子様の思春期と重なる為、病気でなくても、子どもとの距離感をとるのが難しい時期でもあります。   子どもの考えを尊重しながら、気持ちに寄り添った対応も大切ですが、親御さん自身の自分だけの時間を持つこともいいかもしれません。   次回は4月24日を予定しています。 これからの時期は、進級や進学と重なる時期でもあり、親子ともに、新しい季節に期待を大きくしてしまいがちです。1人で抱えるのがしんどく感じることがあれば、どうぞ、カラフルのZoomおしゃべり会にご参加くださいね。 R4年4月24日(日) 14時~15時30分 参加費無料 定員10名     また、カラフルのラインオープンチャット「起立性調節障害カラフル集い場」を開きました。参加対象者をカラフルおしゃべり会に1度でも参加した方に限定しています。ご参加希望の方は、申し込み/お問い合わせのフォームのメッセージ欄に、①起立性調節障害カラフル集い場②カラフルに参加した年月を入力お願いします。確認出来た方に、参加のためのQRコードとURLをご案内します。
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R3年12月カラフルZoomおしゃべり会の報告です。 (Thu, 23 Dec 2021)
 R3年12月19日(日)カラフルZoomおしゃべり会を開きました    今回は、7名の参加で、初めての方がお2人でした。また、起立性調節障害の元体験者の若者も1名参加くださいました。他府県からの参加や、いつも参加して下さる方、お久しぶりの方もご参加くださいました。ありがとうございます。    おしゃべり会の中では、学校の勉強どうしてる?朝、具体的にどのような声かけをしている?など、参加者の皆さんの体験を話しました。また、体験者の若者からも、どうして欲しかった等の意見もあり、改めて、お子様のお気持ちを尊重する事の大切さに気付く事が出来ました。    カラフルは、2012年12月に初めて公共施設のお部屋を借りて、起立性調節障害高槻会として会を発足し、まる9年が経ちました。その時から変わらず、カラフルの会では、参加した皆さんが、ご自身の経験や想いなどをおしゃべりして、その回ごとに雰囲気も変わってきます。会は、その日に参加した皆さんで創られる場だと、いつも感じています。    自分1人では、なかなか思いつかない事や他の方の意見を聞いて参考になる事があれば嬉しく思います。これからも、よろしくお願いします     ⛄次回カラフルZoomおしゃべり会は ⛄R4年2月27日(日) ⛄14時~15時30分(途中10分休憩あり) ⛄参加費、無料 ⛄定員、10名 ⛄お申し込みは、ホームページの「申し込み/お問い合わせ」からお願いします。 ⛄申し込みいただいた方に、IDとパスコードをご案内します。IDとパスコードは毎回別のものを使用しています。 申し込み/お問い合わせ
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R3年10月カラフルZoomおしゃべり会の報告です。 (Sun, 17 Oct 2021)
 こんにちは。昨日までは、暖かい陽気でしたが、今日からは急に寒くなった大阪です。皆様の地域ではどうですか?    今日Zoomでおしゃべり会を開きました。7人の参加で、初めてのご参加の方が3名でした。中学生の時に起立性調節障害だったという大学生の方のご参加もありがとうございます。前回もご参加頂いた方も引き続きの参加ありがとうございます。  また、今日のパスコードの一部が数字の「0」とアルファベットの「o」の違いが分かり難かったとのお声がありました。今後、紛らわしいパスコードの場合は、設定し直すなどで対処したいと思います。    思うように登校出来なくて、行事や就学旅行への参加、学習への遅れ、進路や学校選びなど。食事や水分補給などが、なかなかできなくて成長が心配等。分からない事や心配な事がつきませんね。  朝はしんどくて、夜には元気になる。季節によってしんどさが違う。などなど、ほんとに病気なの?なんて、疑問にも思います。  他のご家庭ではどうしているのだろう?そんな疑問に、参加したみんなでうちはこんな感じだよ。というお話を頂きました。  起立性調節障害は、重症度もサブタイプもいろいろとあって、みんながみんな同じというわけではありません。でも、皆さんがしている工夫などが、他の方の生活の参考になればいいなと思います。    一番大切なのは、起立性調節障害でしんどい思いをしているのがお子様自身なので、少しでも、お子様が良かったと思えるように過ごす事が出来ればいいですね。   次回は、R3年12月19日(日)14時~15時30分(途中10分休憩あり) お申し込みはホームページの申し込みフォームからお願いします。 改めてIDとパスコードをご案内します。IDとパスコードは毎回違うものを使用しています。 今回、参加できなかった方も、是非、次回ご参加くださいね。  
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R3年8月カラフルZoomおしゃべり会の報告です。 (Sun, 29 Aug 2021)
こんにちは。大阪では、真夏が舞い戻ってきています。 湿気も多く、買い物から帰ると、冷蔵庫の冷えた麦茶がおいしいです。   今日、カラフルZoomおしゃべり会を開きました。 今日は全員で7名でした。そのうち初めての方が4名でした。久しぶりの方もご参加いただきました。皆様、ありがとうございます。   発症したての頃は、病気についての情報が入りにくく、他のお子様はどのように過ごしているの?食事は?勉強や進路はどうしているの?などなど、ちょっとした日常のことから、大きなことまでいろいろと気になります。 私自身、他県の親の会の先輩ママさんにいろいろと教えていただき、支えていただきました。少し先を行く先輩ママのお話を聞きながら、うちの子もこんなふうに元気になっていくのかなぁ?と想像しながら過ごしていました。   カラフルのおしゃべり会が、そんな風に皆様のお役に立てたらうれしく思います。   また、いつでもご参加くださいね。 次回は、10/17(日)14:00~15:30を予定しています。 ご参加の方は、申し込みフォームからご連絡ください。 後日改めてホームページ上でご案内いたします。
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R3.6.20(日)カラフルZoomおしゃべり会を開きました (Sun, 20 Jun 2021)
昨年8月から、新型コロナウイルスの感染拡大防止のため、Zoomでおしゃべり会を開いています。ワクチン接種が始まりましたが、現役世代の私たちがワクチン接種できるのはまだまだ先になりそうなので、暫くはZoomを利用してのおしゃべり会を続けようと思います。無料版のZoomを利用している為途中で10分休憩をはさみながらの会進行としています。   今日は5名のご参加でした。その内初めてご参加くださったのが2名で、お2人とも他府県の方でした。また、前回参加して下さった香川の会の代表の方もご参加くださいました。ありがとうございます。Zoomにしてから、他府県からご参加頂き、Zoomならではの出会いを嬉しく思います。それぞれの地域で医療などの環境も違い、困りごともそれぞれ違う事に気がつきます。全国どこでも、同じように受診する事ができればいいなと思います。   おうちの過ごし方や、親子関係、病院の情報、進路関係等心配はつきませんが、先輩ママのお話を聞いて少しでも肩の荷を下ろすことができれば嬉しく思います。起立性調節障害はサブタイプも重症度もいろいろとあり、しんどさも回復していく過程も人それぞれ違いますが、思春期の身体のしんどい子にどのように接すればいいの?など共通する話題もあります。私も今日は、娘がしんどかった時期に娘にどのように接していたか、何を大切にしていたかなど思い出していました。 しんどい我が子を見てついつい、いろいろと言いたくなる気持ちはカラフルのおしゃべり会で言って頂き、お子様の前では笑顔でいられるように願っています。   次回は8/29(日)14:00~15:30を予定しています。参加費無料。途中10分休憩ありです。 参加される方は、ホームページの申し込みフォームからお申し込みください。申し込みいただいた方にIDとパスコードをご案内します。   ・一般社団法人 日本小児心身医学会   起立性調節障害(OD)香川の会はこちら。   ピアネットAlice協議会(全国12団体)はこちら。   申し込み/お問い合わせ
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R3.4.11カラフルZoomおしゃべり会を開きました。 (Sun, 11 Apr 2021)
 こんにちは。日陰にいると少し肌寒さが残っていますが、日向にいると暖かくなりました  カラフルでは、新型コロナウイルスの感染拡大防止のため、会場を借りて対面しての親の会が開くことが出来ていない状況が続いています。大阪では、変異ウイルスの感染拡大も起こっており、まだまだ気が緩まない状況が続いています。    先程、カラフルZoomおしゃべり会を開きました。今日は2名の参加でした。4月の多忙な時期と重なり、都合がつかず参加できなかった方も複数名いらっしゃいましたが、今日はなんと、香川県から、カラフルの友好団体である起立性調節障害(OD)香川の会の代表が参加して下さいました!ありがとうございます オンラインだと、普段は遠方でなかなかお会いできない方ともすぐに繋がることが出来るメリットもありますね。起立性調節障害(OD)香川の会は、カラフルが加盟しているピアネットAlice協議会(全国12団体)にも加盟しておられます。    カラフルでは、いつも少人数でゆっくり、まったりおしゃべりしています。初めての方のご参加も多いのも特徴です。どうぞお気軽にお申し込みください。また、ODのお子様が今はもう元気になったという方や、もとODの体験者のかたのご参加もお待ちしています     次回のカラフルZoomおしゃべり会は、6/20(日)14:00~15:30(途中休憩10分あり) 参加費無料です。お申し込みは、「申し込み/お問い合わせ」のフォームからお願いします。申し込みいただいた方にIDとパスコードをお知らせいたします。   起立性調節障害(OD)香川の会はこちら。   ピアネットAlice協議会(全国12団体)はこちら。 申し込み/お問い合わせ
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ご報告 R3.2.14カラフルZoomおしゃべり会 (Sat, 20 Feb 2021)
 こんにちは、ご報告が遅くなりました。令和3年バレンタインデーの2/14(日)にカラフルZoomおしゃべり会をしました。 初めてご参加くださった方と、以前もカラフルに参加して下さった起立性調節障害を体験した若者が参加して下さいました。 今回は子どもとの距離や子ども自身の気持ちなどの話題になりました。    もう何年も前、子どもが起立性調節障害を発症したての頃、私自身が参加していた親の会で先輩ママさんたちに、「子ども自身の決定を大切にして」と言われてきました。 傍で見ているのはとても辛いのですが、子ども自身の人生を子ども自身で選択して進んでいくことが出来るように。 時には、ついつい口出しをしてしまい、子どもと喧嘩になってしまいました。 そして、落ち込みやら後悔やら。モヤモヤした気持ちを親の会で吐き出していたことを思い出していました。    もう何年も前に友好団体であるNPO起立性調節障害ピアネットAliceさんの掲示板に『「親」は「木」の上に「立」って「見」る』という言葉を掲示板に書いた事を思い出しました。おしゃべり会が終わった後に思い出したので会の中では話題にすることはなかったのですが。 毎年春になると近所でカモが子育てをしています。親鳥は子鳥が自分の力で出来るまでじっと待って見守っています。 毎年感心しています。 親鳥は子鳥と少し距離を置いて、子鳥がしている事をじっと見守る。そんな姿と「親」という漢字が重なっているように感じます。    この病気は思春期と時期が重なるので、親子の距離間が悩みどころとなります。起立性調節障害を体験した若者が自身がしんどい時にどんな事を考えて何を感じていたのかという言葉は、どんな言葉よりも心に響いてきます。貴重な体験を話ししてくれたことに感謝しています。    起立性調節障害の子どもたちはしんどい体で毎日を過ごしています。だから余計なプレッシャーを親が与えてしまわないように。子どもが自分の力で何かを選択して進んでいくことが出来るように、子どもの一番の応援隊でありたいと思えた会でした。   次回は4/11(日)14時~15時30分 カラフルZoomおしゃべり会をします。 詳しくは改めてお知らせいたします。 起立性調節障害のお子様を育ててもう社会へ飛び立ったよという先輩ママさんや 今渦中にいる子育てをしている親御さんに話をしたいという起立性調節障害を体験した若者の参加もお待ちしています。 参加したみんなで笑顔になる事ができればいいなと思います。 お気軽にご参加くださいね。  
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R2年12月13日カラフルZoomおしゃべり会の報告です。 (Sun, 13 Dec 2020)
こんにちは。 カラフルZoomおしゃべり会の報告です。 今日は初めて参加された方を合わせて3名でのおしゃべり会でした。   いつものカラフルらしく、ゆっくり、まったりと笑いありでおしゃべりしました。   ODはサブタイプや重症度がそれぞれなので、一言でこんな病気と説明が難しいし、理解も難しいけれど、 それでも、共通のあるある話など共感できる部分もあって、参加された方と繋がれてよかったと感じます。   今日は、自分の子どもの病気が分かってから、病気を理解するまで一人では難しかった時期を思い出していました。 たくさんの先輩ママさんにいろんなお話を聞かせて頂いて、少しずつ少しずつ理解を深めていきました。   親の会では、病気の事だけでなく、親としての在り方などを学びました。   今年はコロナ禍で、対面での会が開けておらず参加される方も少ないので、皆さまどうしているのだろうと思っています。 今は、ネットに沢山の情報が載っていますが、もしよければ、親の会にも参加してみてくださいね。   日々、起立性調節障害のお子様と向き合っている親御様が笑顔になれるように、少しでもお手伝いできたらと思います。   次回は令和3年2月14日(日)14:00~15:30 カラフルZoomおしゃべり会を予定しています。 後日ホームページでご案内いたします。 参加される方は、お申し込みいただきましたら、IDとパスワードをお知らせいたします。  
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R2年10月18日カラフルZoomおしゃべり会のご報告 (Sun, 18 Oct 2020)
 こんにちは。    今日は朝からNPO起立性調節障害ピアネットAliceさんの講演を視聴しました。約2時間半の講演を6本の動画に、動画1本約30分前後の動画に分けて下さっているので、休憩しながらゆっくりと視聴することが出来ました。  お申し込みが未だの方は、10/24(土)まで申し込みが可能ですので、NPO起立性調節障害ピアネットAliceさんのブログからお申し込みください。視聴も10/24(土)までです。 NPO起立性調節障害ピアネットAliceさんのブログはこちら。      さて、カラフルですが、先程Zoomでのおしゃべり会を終えました。Zoom開催は今回が2回目です。 今日は3名の参加で、もとODの体験者もご参加くださいました。ありがとうございます。なかなか、慣れないZoomなのでトラブルが発生した時はみんなで「あーだこーだ」と話ながら乗り切りました。カラフルらしいアットホームな感じです。    今日は、中学校時代の話題で盛り上がりました。ODは中学校で発症する事が多く、進路などの事で思い悩むことが多い時期です。私自身も、子どもが中学生の時には、これからどうなるのかと不安でいっぱいでした。特に思春期まっただ中の中学2年生の時や進路を考える中学3年生の時は、親子共にピリピリとしていたものです。そんなとき、ピアネットAliceの先輩ママさん達のいろんな話を聞くことで少しずつ安心出来た事を思い出します。    ODは症状も一人ひとり違いますし、考え方も一人ひとり違います。親の会で話されることはあくまでも参考にしかすぎませんが、色んな考え方を知る事で安心することもできるかと思います。    カラフルは、しばらく対面での会の開催は見合わせます。Zoomアプリはダウンロードしたら、自身でいろいろと練習もできますので、是非練習してご参加くださいね。    次回は12/13(日)14:00~15:30(途中10分休憩)参加費無料です。お申し込みは、ホームページのフォームからお願いします。お申し込みを頂いた方に、IDとパスコードをお知らせいたします。 申し込み/お問い合わせ
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令和2年8月 おしゃべり会のご報告 (Sun, 23 Aug 2020)
 8月になりました。2月に開催してから約半年ぶりの再開です。親の会を立ち上げてから、こんなに長い間お休みしたことはありませんでした。     今日、初めてオンラインおしゃべり会をZoomを使って開催しました。数人から参加の問い合わせを頂いていたものの、今日の参加人数は2人でした。その方は、初めて参加してから数年が経ちますが、その間、ご自宅での心の持ちようや、お子様の見守り方、気持ち的に少し余裕が出て来た様子です。会が終わる頃には、笑顔が増えてきます。その様子に私もほっこりとさせて頂いています。   私自身、子どもが渦中にいる頃には、このような会がある事がとても心の支えとなっていたことを思い出していました。会を始めた当初は、2ヶ月に一度は開いて、同じ病気を持つ親同士が、悩みや日々の想いを吐き出せる場を続けて行きたいと思っていました。 子どもが病気になり、今までとは違う方法で勉強や進路を考えていかなければならない。今は、親自身も経験したことの無いような進路選択があり、戸惑いが消えません。他の親御さんはどうしているのかな?うちの子はどうなるのかな?不安でいっぱいの気持ちを他の親御さんに気持ちを聴いてもらうことや、他の親御さんの経験を聴くことで、なんとなく、子どもの将来のイメージができてきました。その事が安心に繋がりました。  今、私が経験したことのない状況にあり、お子様も親御さんも不安な日々をお過ごしのことと思います。対面での会はしばらく見合わせますが、Zoomでお顔を見ながら、おしゃべり会を開いていきたいと思います。  新型コロナウイルスの感染拡大防止のため、ご理解をお願い申し上げます。新型コロナウイルスが終息した時には、是非、対面してのおしゃべり会でお会いしましょう。   次回は10月18日(日)14:00~15:30 お申し込みいただいた方へ個別にIDとパスコードをお送りします。
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2月11日(火・祝)おしゃべり会を開きました。 (Tue, 11 Feb 2020)
 やっと冬らしく寒くなってきましたが、街の中では梅が咲き始めています。春はもうすぐそこですね。    今日、カラフルのおしゃべり会を開きました。今日の参加は8名でした。今日は久しぶりに、起立性調節障害の元体験者の方が2名参加して下さいました。また、お仕事関係で起立性調節障害の親子さんと接する機会が多いという若者が、起立性調節障害の事を知りたいとご参加くださいました。また初めてご参加くださった方もおられました。ご参加くださった皆様ありがとうございます。    今日は中学生のお子様の親御さんの話や、高校の進級・進学の悩みの話も出ました。病気が無くても思春期という難しい時期に子供との対応で悩まない日はないと思います。ついつい言い過ぎてしまう事も多々あります。日々子どもへの対応で悩みながら、先が見えない不安があるかと思いますが、今日はお二人の体験した若者がしっかりと自分の体験をお話して下さいました。治っていく過程は人それぞれですが、子どもなりに親の事を考えてくれている事が伝わってきました。私たち親も、もっと子どもの事を信じたいなと改めて思います。    子どもを信じる気持ちはあるけれど、少し疲れた時にふらりと訪れることのできる会で有りたいなと思います。是非肩の荷を下ろしに来てくださいね。お待ちしています。   次回は、 4月12日(日)13時30分~16時30分 クロスパル3階 第3会議室 参加費:300円(お部屋代と資料代として) 申し込み/お問い合わせ
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12月15日(日)カラフルのおしゃべり会を開きました。 (Sat, 21 Dec 2019)
 ご報告が遅くなりました。 今回は、年末の忙しい中、6名の方がご参加くださいました。半数の3名の方が初めてのご参加で、お父様のご参加もありました。ありがとうございます。また、今回ご参加できなかった方も、2ヶ月に一度は開いていますので、機会がありましたら、ご参加くださいね。    少人数でゆっくりと落ち着いて、お話しできるのがカラフルの良い所だと思っています。起立性調節障害の会は近畿圏にもいくつかあります。それぞれに会のカラーがあるかと思いますので、いろいろと行ってみてくださいね。  今回は、学校との関係や進路、進級についてのお話が多く出ました。お子様がどのような気持ちでその学校へ進学したのか一番そばで見ている親だからこその悩みも多くあると思います。  他のご家庭をそのままその通りに真似をする事は出来ませんが、参考にする事は出来るかと思います。私たち親は、家の中で子どもの一番の味方でありたいですね。  カラフルの会に来て、なにかヒントを得て頂ければとても嬉しく思います。       次回は、 ●令和2年2月11日(火・祝) ●13時30分~16時30分 ●クロスパル高槻 4階 第4会議室 ●参加費:300円/人。会場費と資料代として ※お久しぶりの方、お子様が元気になられた方、また、元起立性調節障害だったという若者のご参加も嬉しく思います。   おしゃべり会のご案内 申し込み/お問い合わせ
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10/22(日)カラフルおしゃべり会のご報告です。 (Tue, 22 Oct 2019)
 10/22(日)大阪府高槻市において、カラフルのおしゃべり会を開きました。前回、8/4に開いてからこの2ヶ月カラフルとして、2つの企画を行い、その報告もさせて頂きました。  今回は、6名のご参加でした。こじんまりとした会ではありましたが、その分ゆっくりといろんなお話が出来ました。いつも通り、涙あり、笑いありのカラフルらしい会になりました。  今回も初めてご参加して下さった方と、久しぶりにご参加して下さった方もいらっしゃいました。初めて参加された方は、今年8/25に開いた、『起立性調節障害の当事者と共に対応を学び合う!第2回「カラフルの”わ”」』にご参加して下さった先生から、会を紹介されてとのことで、とても嬉しく思います。  カラフルのおしゃべり会では、プライベートなお話も出てくるので「おしゃべり会のご案内」のページにもあるように、「カラフルのお約束」を取り決めて、安全で安心できる場所としています。日々、ODの子と向き合っている保護者様が、カラフルのおしゃべり会に来て、ほっと出来る場となっている事を嬉しく思います。   次回は、 令和元年12月15日(日) 13:30~16:30 クロスパル高槻 3階 第3会議室 参加費:300円(お部屋代と資料代として)   参加を希望される方は、お申し込みフォームから、又はメールにて連絡をお願します。 申し込み/お問い合わせ
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8/4 起立性調節障害カラフルおしゃべり会(親の会)を開きました。 (Mon, 05 Aug 2019)
 8月4日(日)おしゃべり会を開きました。当日は、高槻市のお祭りの日でした。お楽しみいただけましたでしょうか? 今回、参加して下さったのは8名で初めてのご参加の方も2名来てくださいました。    また、数年ぶりに、お子様の体調が良くなられた報告をしに来てくださった方もおられます。少し先を行く先輩のお話しは、保護者様にとって、安心できる貴重なお話しとなります。ありがとうございます。これからも、お久しぶりの方のご参加をお待ちしています。是非来てくださいね。    今回は、起立性調節障害広島親の会 集い~様が、5月にNHKラウンド中国で放送された番組を録画して送ってくださいました。その番組を今回参加されたみんなで視聴しました。ありがとうございます。  お子様のお気持ちや、保護者様の気持ち、そして、東先生からの優しいアドバイス。とても心に響きました。視聴後は、目が潤んでおられる方も中にはいらっしゃいました。  思春期で発症するこの病気について、身体面だけでなく、病気を持つ体験者がどのような気持ちで過ごしているのか、そして、渦中を抜けた体験者が起立性調節障害をどのように伝えたいのか、とても考えさせられました。    次回は10/20(日)に開催します。    教育関係者限定の8/25(日)第2回カラフルの”わ”への申込みもまだ受け付けておりますので、参加してほしい先生へのご案内をよろしくお願いします。    9/22(日)10時~第15回たかつきNPO協働フェスタの展示コーナーに参加します。場所は高槻市立生涯学習センター1階展示ホールです。
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6/2 起立性調節障害カラフルおしゃべり会を開きました。 (Wed, 05 Jun 2019)
  6月2日(日)   カラフルおしゃべり会を開きました。       今回の参加者は9名でした。   その内:初めての参加の方が2名と病気を体験した若者が2名。ご参加くださいました。   また、毎回参加して下さる方、久しぶりに参加して近況を報告して下さった方。ありがとうございます。       会を始めてから7年目。毎回のように初めて参加される方が後を絶ちません。   いつになっても、同じ病気について安心しておしゃべりできる場の必要性を感じます。       また、体験者の若者からは、当時は思春期でもあった病気の時期に、親に言えなかった想いを私たち保護者に知ってほしいと、体験をお話して下さいます。そのお話を聴くことで、私たちも親として成長させて頂いていると感じます。親になってしまって、忘れていた思春期の揺れ動く気持ちを思い出させてくれます。       そして、この会に来るといつも元気を貰いますと言って下さるリピーターの方の声も、とても励みになっています。子どもの病気と少し長く付き合っている先輩保護者様のお話しは、まだ経験の浅い保護者様の安心となってることと思います。       いつも参加された方にはお片づけをお手伝いいただいています。ご協力ありがとうございます。   カラフルのおしゃべり会は、その日その日に集まった皆様によってその場が作られています。       これからも、細く長く、安心してお話しできる場所として続けて行きたいと思います。    
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4/16 おしゃべり会を開きました。 (Fri, 19 Apr 2019)
   満開だった桜が散り始めて、青々とした葉っぱが出てきましたね。   今年は桜が咲き始めてから気温が低かったので、長く桜を楽しめました。        4月16日(日)おしゃべり会を開きました。   会の名前を変更して初めてのおしゃべり会。   内容は今まで通り、ゆっくりとお話しできる場となるよう、   いつも通りの進行でした。        今回は、8名の参加がありました。   初めての方が1名。   病気の体験者も1名、用事を済ませて途中からの参加でした。   また、病気の体験者が、参加された皆様に伝えて欲しいと、おしゃべり会へ参加されるご自身のお母様にメッセージを託して下さいました。参加したみんなで共有しました。   ありがとうございます。        おしゃべり会へ参加されるお母様は本当に勉強熱心で、専門の先生方が御執筆された著書を読まれていて、時々話題に出ます。その内容を参加したみんなで共有できるのもありがたく思います。        また、初めて参加される方には、病気の体験者の方のお話しや、少し先を行く先輩のお母様のお話しも参考になるのではないでしょうか?   もう、子どもは元気になったよという方や、病気の体験者の方のご参加もお待ちしています。この病気は人それぞれ症状や程度が違いますが、知ることで安心することもできるかと思います。多くの方の体験を共有できたらと思います。  
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