起立性調節障害カラフル
起立性調節障害カラフルについて
当会は、大阪府の北部にある高槻市を中心に起立性調節障害の子を持つ親同士の交流を目的に2ヶ月に1度、おしゃべり会を開いています。
起立性調節障害は、体が成長する思春期に発症することが多い身体疾患です。自律神経のバランスが崩れて、朝に起きることが難しく、遅刻や欠席が増えてしまいますが、夜には元気になるため、サボリや怠け、気持ちの問題と誤解されてしまう事があります。
「同じ病気のお子様を持つ親御さんと話をしたい。」「不安な気持ちを他の親御さんはどう解消しているの？」「進路が気になる」「いろんな情報が欲しい」などその時々で集まったメンバーでおしゃべりしましょう。
2012年に「起立性調節障害 高槻会」として会活動を始めました。2019年4月に会の名を「起立性調節障害カラフル」と改めて活動しています。
新着情報
活動内容
（1）「おしゃべり会」 お子様が同じ病気を持つ保護者様同士、お話しをしたり先輩保護者様のお話しを聴く事ができる場を開催いたします。
（2）「周知活動」 保護者様が安心して悩みをお話し出来る場がある事を知って頂けるよう、活動してまいります。
（3）「繋がり(講演活動)」 教育者様と繋がりながら、子どもが安心して過ごせるよう一緒に考えてまいります。
（1）2ヶ月に一度のおしゃべり会(親の会)
偶数月に大阪府高槻市の公共施設を借りて、おしゃべり会をしています。
大阪府や高槻市以外の方もご参加いただいています。
開催予定月：4月、6月、8月、10月、12月、2月
他の人はどうしているのだろう？
不安に感じている事、ついイライラしてしまって・・・。
しんどい気持ちを吐き出しに来られませんか？
保護者様だけでなく、病気の元体験者の方、教育関係の方の参加もお待ちしています。
（2）周知活動
年に一度「たかつきNPO協働フェスタ」などの場で、保護者の立場からお伝えできる範囲で周知活動をしております。小さな活動ではありますが、この場を機に、保護者様が安心して悩みをお話し出来る場がある事を知って頂ける貴重な場として、活動してまいります。
その他、学校のPTA等でも、保護者として体験した事を基にお話させて頂いています。お気軽にお問い合わせください。
（3）繋がり(講演活動)
教育委員会の研修や校内研修、PTAなどで、保護者の立場から起立性調節障害についてお話させて頂きます。
起立性調節障害は、思春期に多く発症する身体疾患です。中等症や重症になると、学校生活にも影響が出てきます。その為、学校の先生方の病気に対する理解が必要です。
病気を知る事で起立性調節障害を持つ子どもたちにどのように対応していくのか、一緒に考えてみませんか？
お気軽にお問い合わせください。
公式LINE(送信専用)
LINEでおしゃべり会の案内などを発信しています。
下の「LINE 友だち追加」のボタンから友だち追加をお願いします。
※下記LINEは配信専用ですので、LINEで返信されても当方へはメッセージが届きません。。
LINEオープンチャット
起立性調節障害カラフル集い場
送信専用とは違い、参加者同士での双方向でのチャットルームです。
参加対象者は、過去にカラフルに1度でも参加した方に限定します。
参加ご希望の方は、下記の「カラフル集い場申し込み」フォームに入力と送信をお願いします。
起立性調節障害カラフルのロゴ
起立性調節障害の子どもたちは、将来、それぞれの道を見つけて歩んで行きます。
このツリーのイラストは、枝がいろいろな場所から伸びて、
大きさも色も様々なハートの花を咲かせています。
子どもたちが他の人達とは違うけれど、自分らしい様々な道を進んでいく、
そんなイメージを重ねたツリーのロゴです。
【登録機関】
・高槻市市民公益活動サポートセンター
・大阪セルフヘルプ支援センター
【加盟】
・ピアネットAliceネットワーク協議会